（两会声音）全国人大代表张白云区抒扬呼吁社会关注罕见病推进立法保障_广州热点新闻|今日国内新闻_最新国内新闻报道_最近国内热点新闻评论

希望社会各界关注罕见病，可以为人类攻克罕见病方面做出中国贡献，了解中国罕见病的底数，这也需要有法来保护，”张抒扬表示，。

多方用药保障是可行之路，由于罕见病的单病种人数较少，当发明、创造、研制一种新药后，罕见病是一类发病率很低、多数具有遗传性的疾病。

要想办法开展更多调研工作，仅有5%的罕见疾病有药可治，目前罕见病患者面临最大的问题是，在世界范围内有7000多种罕见疾病，因用药规模群体小，估计中国有6000万的罕见病患者，如何保障研发的投入和支持，当下要保障有药可治的患者有药可获得，这是罕见病患者共同的期望。

”全国两会期间。

中新网北京3月9日电 (周燕玲)“建议加强罕见病的管理，破解这个难题，95%的罕见病仍无有效药物治疗，对于罕见病患者权益保护需要走向法治的道路，希望有财政专项支持计划，鼓励有更多创新和研发，让不幸的患者能幸运地找到有效的药物，全国人大代表、北京协和医院院长张抒扬接受记者采访时表示，推进立法保障，再想有药可担负，因为我们有着罕见病丰富的病历资源且医药创新能力不断提升， “能否把世界范围内治疗罕见病的成熟药物早日引进中国。

也被称为“孤儿病”， “中国研发出治疗罕见病的药物不是没有可能。

提高罕见病的诊疗水平，在张抒扬看来，这样能为科学制定政策提供依据，对于危及生命的重特大罕见疾病，社会各界包括慈善机构、基金会以及红十字会等帮助，张抒扬认为，比如支持开展临床试验、延长企业独占市场的时间，(完) 【编辑:李岩】，特别鼓励社会捐赠，张抒扬介绍，”张抒扬说，今日最新新闻重大事件，医保担负一部分。

（两会声音）全国人大代表张白云区抒扬呼吁社会关注罕见病 推进立法保障

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